Haier recauda fondos para Lucía, una niña toledana afectada por la enfermedad rara 5P-

Haier recauda fondos para Lucía, una niña manchega afectada por la enfermedad rara 5P-

La compañía de electrodomésticos se adscribe al reto solidario de Adolfo Sánchez para mejorar la calidad de vida de la pequeña

Existen enfermedades para las que no hay cura y donde el gran reto social pasa por mejorar la calidad de vida de los pacientes. Entre esas patologías raras está el Síndrome 5P-, una alteración genética bien conocida por Lucía, una niña castellano-manchega afectada por la enfermedad pero a la que una iniciativa local se ha propuesto ayudarla a mejorar su día a día.

Haier, la marca de electrodomésticos presente mundialmente, ha querido sumarse a la campaña solidaria impulsada por Adolfo Sánchez para recaudar fondos en favor de la pequeña. A través de la venta de papeletas, Adolfo ha convertido su afición por el ciclismo en un reto solidario. Cada papeleta por valor de dos euros supone recorrer un kilómetro en bicicleta hasta pedalear los 560 km que separan Lisboa de Torrijos (Toledo), localidad natal de Lucía. Haier ha adquirido 125 papeletas que suman en total 250 € gracias a los cuales hacer más llevaderos los síntomas de la enfermedad a la pequeña.

El Síndrome 5P- o maullido de gato es una enfermedad rara congénita que afecta a 1 de cada 50.000 nacidos, fundamentalmente niñas. El llanto agudo y el bajo peso son dos de las características que identifican a los afectados del Síndrome 5P- al nacer. Las causas que están detrás de la enfermedad aún son inciertas –solo se sabe que se origina por delación del cromosoma V-, de ahí que sea tan importante mejorar la calidad de vida de los pacientes con acciones como la recientemente adscrita por Haier.

Sobre la recaudación de fondos para Lucía, el director de Marketing de Haier España, Carles Aragones, ha destacado la importancia de “visibilizar a colectivos frecuentemente obviados por la sociedad y dar los medios necesarios para permitir la integración de colectivos desfavorecidos o con más dificultades. Los pacientes y sus cuidadores deben sentir el arropo de la comunidad durante todo el desarrollo de la enfermedad para ser capaces, de este modo, de mantener la esperanza. Un ejemplo de compromiso es esta acción solidaria con la que Haier quiere romper las barreras diarias a las que se enfrentan los enfermos y sus familias en favor de una vida digna para todos ellos".

Fuente: El Digital Castilla la Mancha